Memiliki Anak dengan Penyakit Jantung Bawaan (PJB)

Setiap tanggal 7-14 Februari diperingati sebagai Congenital Heart Defect (CHD) Awareness Week atau Pekan Kesadaran Penyakit Jantung Bawaan (PJB). Yang bertujuan agar semakin banyak orang yang tahu dan sadar tentang penyakit ini, serta bagaimana cara mendeteksi dan penanganannya. Jika tidak punya pengalaman pribadi, kemungkinan besar aku akan abai dengan hal ini.

Gambar: Karolina Grabowska (www.pexels.com)

Memiliki anak kembar adalah suatu anugerah luar biasa dari Tuhan untukku dan suami. Kami merasa cukup spesial diberi kesempatan menjadi orang tua dari bayi kembar yang angka kejadiannya sekitar 1,4% dari kelahiran hidup di Indonesia (data SKDI 2012). Tetapi rupanya Tuhan tidak ingin kami terlalu berlarut dalam kesukacitaan yang mendalam. Satu dari sepasang putri kembar non-identik kami didiagnosis memiliki penyakit jantung bawaan.

Tak ada yang perlu dikhawatirkan ketika dua bayi mungil itu dikeluarkan dari dalam perutku melalui persalinan caesar. Meskipun terlahir dengan berat badan masing-masing kurang dari 2500 gram (Kalila 2090 gram dan Kamila 2450 gram), tetapi mereka berdua dinilai cukup layak untuk langsung menjalani IMD dan rawat gabung denganku. Tidak perlu masuk NICU. Tiga hari pasca SC, aku dan si kembar diperbolehkan pulang.

Baca juga: Lima Barang Wajib untuk Bayi Kembar

Pada jadwal kontrol pertama saat usia twins 7 hari, dr.Kartika,Sp.A(K), DSA-ku yang memang gaya bicaranya selalu to the point, mengatakan bahwa ada bunyi bising jantung yang terdeteksi oleh stetoskop pada Kamila. Beliau menyebutnya murmur. Biasanya itu adalah tanda-tanda bocor jantung.

Bagaimana perasaanku saat itu? Tentu saja syok! Mendengar kata bocor jantung, lemas rasanya seluruh persendianku. Banyak kata-kata dokter setelahnya yang tak dapat kucerna karena di otakku berbagai tanda tanya menyeruak. Salah satunya adalah: bagaimana bisa kami kecolongan? Semasa hamil, USG setiap bulan tak pernah terlewatkan. Malah sempat pula melakukan fetomaternal (USG 4D) untuk melihat organ-organ vital janin di usia kehamilan 26 minggu. Ketika lahir pun tidak ditemukan tanda-tanda itu.

Dokter curiga karena pertambahan berat badan Kamila tidak sebanyak Kalila. Ditambah lagi dengan keluhanku tentang Kamila yang sepertinya malas menyusu. Tidak seantusias kembarannya. Dan lebih banyak tidur. Saat menyusu pun Kamila terlihat susah payah, tak jarang keringat membanjiri kening dan kepalanya. Akhirnya kami diberi rujukan untuk melakukan ekokardiografi (echo) pada dokter spesialis jantung anak, dr.Alit,Sp.A(K).

Hasil echo pertama dan kedua Kamila

Ternyata beliau ini dokter yang sangat sibuk. Lebih dari sebulan kemudian kami baru dapat bertemu dengannya. Pada saat itu Kamila didiagnosis mengidap Patent Ductus Arteriosus (PDA). Ada celah atau lubang di pembuluh darah aorta yang membawa darah dari jantung ke seluruh tubuh. Dokter menyarankan untuk echo ulang minimal 3 bulan setelahnya. Pada banyak kasus serupa, PDA kecil seperti Kamila ini akan menutup dengan sendirinya.

Empat bulan kemudian Kamila echo kembali. Kali ini di RSU Dr. Soetomo. Syukurlah, sudah tidak ada PDA. Tapi rupanya dokter menemukan PJB tipe lain di jantung kecilnya. Pulmonary Stenosis (PS), penyempitan katup atau arteri pulmonal yang menyebabkan terhambatnya aliran darah dari jantung ke paru-paru. Masih tergolong ringan. Kamila masih belum perlu treatment atau obat. Hanya diminta untuk echo lagi 6 bulan kemudian. Hasil echo ketiganya pun masih sama, PS Valvular ringan. Kamila disarankan untuk kontrol echo kembali setahun lagi.

Meskipun demikian, tetap saja sebagai orang tuanya kami khawatir. Kenaikan berat badannya tiap bulan selalu pas-pasan. Malah pernah mengalami growth faltering, berat badannya tidak naik selama 2 bulan berturut-turut, menjelang ulang tahun pertamanya. Walaupun tidak pernah sesak dan terlihat biru, Kamila cenderung lebih mudah lelah dan berkeringat dibanding Kalila.

Kamila sesaat sebelum echo kedua di RSU Dr. Soetomo Surabaya

Ketika flashback kembali, aku justru bersyukur. DSA-ku cukup aware terhadap tanda-tanda PJB yang dialami Kamila di usianya yang kala itu masih seminggu. Sehingga kami bisa segera mengetahui apa yang terjadi padanya, serta melakukan tindakan yang tepat dan tidak terlambat. Terima kasih, Dok. 

Aku percaya, ini sudah jadi ketetapan Tuhan. Mungkin juga sebuah ujian untukku dan suami. Kami yakin ada maksud dari semua ini. Sejak tahu bahwa Kamila cukup spesial, akhirnya kami jadi banyak belajar tentang PJB. Kami jadi tahu ada komunitas orang tua yang memiliki anak PJB di Indonesia, yaitu Little Heart Community.

Di sana menjadi tempat para orang tua sharing tentang kondisi anaknya masing-masing dan juga berbagi informasi lainnya. Ada yang sudah menjalani prosedur kateterisasi dan operasi, ada yang masih menunggu giliran tindakan, ada pula yang masih harus kontrol rutin. Beberapa kali komunitas ini mengadakan acara webinar tentang PJB, dengan pembicara dokter-dokter yang kompeten di bidangnya.

Kamila usia 16 bulan

Inilah Kamila, anak hebatnya Mama dan Papa. Yang selalu memanggil kami dengan nada manja. Yang sering kali mengalah ketika berebut mainan dengan saudara kembarnya. Ah, melihatnya masih aktif bergerak dan ceria membuat kami optimis, dia akan sembuh. 😊